HS-R - 2013-02-13, 06:51 Temat postu: 1% podatku na Mikołaja :) Witam, mojego synka co niektórzy znają z koncertu charytatywnego z Ibizie, na którym zbieraliśmy pieniążki na aparaty słuchowe (poprzednie niestety "wsiąkły" i nikt ich nie oddał, więc drugie musieliśmy kupić za swoje pięniążki). Teraz prosimy Was o przekazanie 1% podatku na mojego Mikołaja. Pieniążki tym razem idą na turnus rehabilitacyjny organizowany przez Fundację dzieci chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj Dalej" ps. Jeśli nie ten dział - proszę o przeniesienie 
Franco Zarrazzo - 2013-02-15, 10:38 Jasne . Mam kilka wizytówek z KRSami, ale właśnie podjąłem decyzję. 3m się!
Ze 4 pity pójdą  .
Zbychoo - 2013-02-20, 10:07
HS-R pozdrawiam Franco Zarrazzo - 2013-02-20, 15:27
Że ten... ja miałem na myśli tylko i wyłącznie swoich najbliższych . A te 4 to jeno stuprocentowy pewnik .
Ciekawe, czy ten kciukdown w poście deklarującym wpłatę na Mikołaja pochodzi od jakiegoś zazdrosnego Nieustraszonego Obrońcy Tępienia Człowieka W Imię Praw Zwierząt... ;/ HS-R - 2013-02-20, 18:54 Zbychoo Dziękuję i również pozdrawiam
Franiu - minusy zawsze się znajdą, takie społeczeństwo... Ja tam daję plusa, nie pierwszy raz nam pomagasz
sabina2 - 2013-03-20, 13:35 1 % przekazany;) HS-R - 2013-04-14, 11:28 Witajcie, przypominamy się osobom, które jeszcze nie rozliczyły się z urzędem skarbowym i nie mają wybranej osoby, czy ogołnie fundacji, stowarzyszenia na którą pójdzie 1%. Jednocześnie apel do osób, które nas znają Proszę o pamięć a także modlitwę w środę 17 kwietnia w intencji Mikołaja. Będzie to chyba najważniejszy dzień w jego życiu. W apelu na 1% napisałam, że mam nadzieję, iż wykrycie zespołu Dandy-Walkera to ostatnia z niespodzianek. Jednak nie. Tego dnia będziemy w Centrum Zdrowia Dziecka i wsparcie duchowe na pewno nam się przyda.
honorata8310 - 2013-04-14, 20:31 Będziemy pamiętać... Mam nadzieję jednak, że wszystko okaże się dobrze. Pozdrawiamy  Buziaki dla Miko.
Franco Zarrazzo - 2013-04-30, 10:06 Poszło . Zdrówka dla Michała !
HS-R - 2013-04-30, 22:46 Franiu - Mikołaja
Okazało się, że cztery lata temu postawiono Mikołajowi złą diagnozę. Tym razem trafiliśmy chyba na najlepszą specjalistkę w Centrum Zdrowia Dziecka i jedziemy 13 maja do Krakowa do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego na szczegółowe badania. U Miko zdiagnozowano Mukopolisacharydozę typ II zwaną Chorobą Huntera. Tak poza tym może sarkastycznie dodam, że dzieci z tą chorobą wyglądają jak bracia (chorują tylko chłopcy) a żaden lekarz nam nie powiedział, że to może być to. Chorobę odkrył mój mąż czytając artykuł na onecie. I dalej już podrązyliśmy temat sami. Pozdrowienia dla naprawdę sporej ilości specjalistów z którymi moje dziecko miało do czynienia. Najlepszym okazał się tato
Franco Zarrazzo - 2013-05-01, 20:41
Jasne - sorki . Jak zwykle w pędzie coś przekręciłem. Musi jakiś Michał się przewijał w mailingu.
HS-R - 2013-07-13, 00:49 http://www.ipla.tv/2013-0...oby/vod-5720850 - polecam - mój mały Hunterek siedzi sobie na schodach i "olewa" kamery. W niedzielę na Polsacie news rano, o 8.30 lub 9.00 będzie program poświęcony m.in. chorobie Mikołaja
KS - 2013-07-14, 22:30 HS-R , oglądałam dziś Polsat News i widziałam Mikiego... ale nie siedział na schodach tylko ćwiczył rączki w kolorowych piłkach
Pozdrawiam serdecznie! HS-R - 2013-07-15, 20:30 Taak Pierwszy raz był 28 czerwca w wieczornych wiadomościach na Polsacie, tam sobie grzecznie siedział na schodach ośrodka i pozował do kamery. A wczoraj program emitowany przez Polsat News pt Wystarczy Chcieć poświęcony był chorobom ultrarzadkim - a Mikołaj posiada właśnie taką chorobę (jest tylko 40 chłopców w całej Polsce z tym typem choroby) - to jest Choroba Huntera. I we wczorajszym programie występował przy ćwiczeniach, na sali plastycznej matka zasłoniła go sobą  i był jeszcze w grupce wszystkich uczestników. Więc cóż... kamery go widać lubią
HS-R - 2013-09-24, 23:40 https://www.facebook.com/HunterekMiko zapraszam serdecznie
http://www.ipla.tv/Wystar...i-c/vod-5746393 - program poświęcony chorobie Mikołaja HS-R - 2013-10-08, 20:20 Zapraszam - reportaż z turnusu, na którym byliśmy w tym roku
http://www.youtube.com/watch?v=mJYqYDDhNOI HS-R - 2014-01-17, 18:39 Witajcie kochani! Na początku chciałam podziękować tym, którzy wspomogli nas w zeszłym roku 1%. Nie mam wykazu, więc nie podziękuję Wam z osobna, ale bardzo bardzo dziękujemy. Dzięki Wam na konto Mikołaja wpłynęło ponad 1300 zł. Nie sądziłam, że uzyskamy taki wynik. Co u nas obecnie słychać? Cóż, rok temu o tej porze tworzyłam plakat dla miśka w którym napisałam, że mam nadzieję, że jego szereg diagnoz mam nadzieję się skończył i nastąpi już spokój w tym zakresie. Niestety rok 2013 był dla nas bardzo ciężki pod tym względem. Trafiliśmy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, potem do Krakowa do Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego i diagnoza była dla nas największym ciosem jaki nas spotkał. Z niedosłuchem dzieci świetnie sobie radzą, Dandy-Walker choć dosyć rzadkie schorzenie - też jest do zwalczenia, jednak Mukopolisacharydoza typu II (zwana Chorobą Huntera) , na którą moje dziecko choruje to już nie przelewki, ponieważ jest chorobą nieuleczalną tz nie ma wynalezionego na nią leku. Są wspomagacze, które oczywiście mój misio dostaje, lecz nie cofają choroby a pomagają w miarę bez bólu ją przetrwać. W związku z tym zmieniliśmy organizację w której zbieraliśmy 1% gdyż to Choroba Huntera jest podstawową chorobą naszego Mikołajka. Fundacja przekazała nasze środki dla Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie i wspomogła już nas na takie kwoty, że ten 1% to kropla w morzu... W związku z tym znów proszę Was o pomoc. Plakat w załączeniu
Franco Zarrazzo - 2014-01-17, 21:40 Ramy dadę .
Necia - 2014-01-18, 10:52 Moja rodzinka tez się przyłączy! KS - 2014-02-09, 12:48 I my i my.... 
HS-R - 2014-02-19, 09:35 Jeśli ktoś potrafi rozliczyć się online zapraszam do skorzystania z programów: http://chorobyrzadkie.pl/ - nalezy kliknąć w link do programu e-pity http://www.e-pity.pl/prog...robyrzadkie.pl/ - bezpośredni link do programu. Program rozlicza pit, wysyła od razu do Urzędu Skarbowego bądź jak kto woli - zapisuje w pdfie, mozna druknąć i osobiście złożyć w urzędzie. Za wszelką pomoc już dziękujemy!!! Mama Mikołajka
ps. zapraszam też na fb https://www.facebook.com/HunterekMiko oraz https://www.facebook.com/stowarzyszeniemps HS-R - 2014-03-12, 19:00 Zapraszam do "poczytania" o Mikołaju w NTO : http://www.nto.pl/apps/pb...IAT05/140319845
Franco Zarrazzo - 2014-04-23, 15:49 Poszło parę groszy . Pozdro dla Hunterka!
HS-R - 2014-04-24, 20:27 Bardzo dziękuję
Hunterek niestety ostatnio gorzej się czuje. Nie chce chodzić, boi się już nawet pluszaka, którego kiedyś uwielbiał. Ma strasznego pietra przed nowymi miejscami i osobami a tych w fartuchach omija kilometrowym łukiem. Kondycja fizyczna niestety coraz gorsza, jednak mam cichą nadzieję, że im cieplej i częsciej na świeżym powietrzu to będzie troszkę lepiej. HS-R - 2014-05-13, 13:02 Witajcie! Po pierwsze u nas coraz lepiej. Mikołaj znów jest w humorze, chodzi do przedszkola, radzi sobie w miarę
Po drugie - bardzo dziękujemy za 1% osobom, które przekazały go dla Mikuśka
Po trzecie, jeśli ktoś ma ochotę to bardzo proszę wspomóc Mikołajka kolegę ze Stowarzyszenia z tą samą chorobą: marTa855 - 2015-01-19, 12:04 Świetna akcja i inicjatywa. Fakt, że gdybym nie miała zwrotu podatku na dzieci na pewno przekazałabym 1 procent podatku. Trzeba pomagać. |
